2024-2-29日是第十七个国际罕见病日，今年的国际主题是：“点亮你的生命色彩”(Share Your
Colours)”。风湿免疫病中有多种疾病因其发病率低，被纳入了国家罕见病目录。但由于我国人口基数大，罕见病的群体其实也并不罕见，我国现有罕见病患者超2000万人，每年新增患者超20万。为了提高公众对风湿免疫病中罕见病及罕见病群体的认知，推进罕见病科普宣传，帮助罕见病患者及时诊断治疗，提高生存质量。2-29日晚上风湿免疫科党支部牵头举办了“国际罕见病日”线上患者宣教活动。叶华主任医师、李玉慧主任医师、刘田副主任医师和金月波副主任医师分别就“IgG4相关病”、“炎性肌病”、“白塞病”及“干燥综合征”等四种罕见风湿病的疾病概况、最新治疗进展及患者的自我管理等方面进行了通俗易懂又不失专业的讲解，最后几位医生对患者提问进行了集中答疑。患教活动得到了患者的积极响应和广泛参与，据统计，当晚有2000余人在线观看直播。近年来，国家大力推进罕见病群体的摸底、诊断、救治、保障等工作，力度不断加强，进度不断加快。北京大学人民医院风湿免疫科长期致力于疑难危重罕见风湿病的诊疗工作，根据不同罕见疾病设立专业门诊及MDT门诊，帮助广大风湿免疫病患者尤其是罕见病患者得到有针对性的治疗。
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