小症状、大不同：不可小觑的“口干、眼干”

-----记干燥综合征俱乐部首次病友会

    春节之前，风湿免疫科在我院门诊五层学术报告厅举行首次干燥综合征俱乐部活动。首先选举了俱乐部的主要骨干人员，以便及时建立与患者之间的沟通，此外，重头戏则是风湿免疫科张学武教授及姚鸿护师为患者进行的干燥综合征的个体化治疗及生活护理方面的实用知识讲座。张学武教授开题指出大家在遇到口干眼干时应首先除外其他疾病（诸如糖尿病等）才应考虑干燥综合征，之后为大家介绍干燥综合征除外分泌腺受累所致口干眼干不适外，亦应关注皮肤、骨骼肌肉、肾脏、肺脏、消化系统、神经及血液系统等可能出现的问题，叮嘱大家在日常生活中应注意观察自身疾病的变化以便能及时就医，关于治疗，则是告诉患者针对不同的脏器损害医生可能采取的治疗方案，以防患者院外接受不规范治疗，延误病情。姚鸿护师从护理的角度提醒患者在日常生活时应该如何做好治疗，比如如何饮水减轻口干、如何防止龋齿加重、如何缓解眼部不适、如何滴眼药水。两位专业人员分别从不同角度介绍了干燥综合征的概况，短短2小时，大家听得聚精会神，不停的做笔记及记录问题。会后，针对大家普遍的小问题逐一解释，由于时间限制，部分患者将提问卡留下，在活动结束之后会有相关专家回复在《风湿•健康》杂志上。

    讲话过多容易口干，视觉疲劳会造成眼干，但不是所有的这些症状都有明确的可以解释的诱因，风湿免疫科的干燥综合征就是这样一种疾病。干燥综合征是一种以侵犯泪腺和唾液腺等外分泌腺体、具有高度淋巴细胞浸润为特征的弥漫性结缔组织病。最常见的表现是口、眼干燥症，且常伴有内脏损害而出现多种临床表现。本病分为原发及继发两种，前者在我国的患病率为0.29%-0.77%，女性多发，集中在30-60岁，后者指与某种肯定的弥漫性结缔组织病并存的干燥综合症，目前其发病率及患病率呈上升趋势，尚无根治方法，主要是替代和对症治疗。

    风湿免疫科拥有广大的干燥综合征患者群体，有些可能只有外分泌腺受累，有些则已经累及内脏器官，但即使是简单的口干眼干，已给患者带来极大不便，为了指导患者正确的认识此种疾病和提高患者的生活质量，风湿免疫科特别组织干燥综合征的患者成立病友群体，方便给予患者健康教育和加强患者之间的交流，树立战胜疾病的信心。

    《风湿.健康》杂志是风湿免疫科和俱乐部患者共同发行，免费为广大患者提供。医生用浅显易懂的语言介绍风湿病的专业知识，患者可以通过提问卡的方式与医生互动，而且患者之间可以相互交流经验，有助于广大风湿病患者了解疾病，树立规范治疗的信心。

    风湿免疫科多次组织不同疾病患者成立病友会，至今已有RA、SLE及SS等俱乐部，分批为患者举行健康知识讲座，做到日常-门诊-病房全方位的教育与随访。此种活动形式能够有效地弥补门诊患者就诊时由于时间限制所导致的对于疾病的片面理解，有助于患者了解及观察病情，从而达到及时、规范治疗的目标。