红斑狼疮用药减药应慎重 病情长期缓解是关键

    “我上次就想着过半年要怀孕，看药品说明书说对生孩子不好就停了一个月，我现在只吃激素行不行？”

    “我有股骨头坏死，治疗狼疮性肾炎还能不能吃激素？”

    关于狼疮治疗过程中的减药停药问题，患者咨询数不胜数。针对这些问题，北京大学人民医院风湿免疫科的安媛大夫指出，系统性红斑狼疮是一种复杂的自身免疫病，会对全身多个脏器造成损害。经过规范、个体化的治疗绝大多数患者的病情可以完全缓解，但患者必须坚持按时按量服药，防止疾病的复发，减药换药必须在医生指导下进行。

糖皮质激素（以下简称激素）目前仍是治疗红斑狼疮的最主要的药物，病情平稳的患者可以每日口服，严重的则要静脉输注或者大量静脉滴注，称为冲击疗法。但是，激素在治疗狼疮的同时，也会造成激素相关的糖尿病、骨质疏松、股骨头坏死、感染、高血压等疾病，另外脸部肥胖等外形上的改变也让年轻女性难以接受。因此，很多患者有停药的愿望，但激素何时可以减量，怎么减，是红斑狼疮治疗过程中比较复杂的问题，需要非常小心谨慎，如果减得太快或是患者自行停药，病情将极易恶化。

    红斑狼疮是一个全身性的疾病，调整用药需要在对病情的综合评估下进行，调整药物剂量需要对病人做三方面的评估：首先，看病人的临床症状，有没有面部红斑、脱发、关节肿痛，或非感染性发热等；第二，看病情活动度相关的免疫学指标，比如抗双链DNA、抗核小体抗体、补体及免疫球蛋白等化验指标的变化；第三，关注疾病对内脏器官的损害，有没有血液系统、肝肾功能、肺动脉高压等系统损伤。安媛大夫表示，病情控制稳定的前提下，可以考虑激素逐渐减量并停药。

    激素的起始用量是由患者病情决定的，如果就诊时病情比较重，活动度高，如狼疮肾炎、狼疮肺炎等，泼尼松（激素）用量需要每天0.8-1mg/kg体重，相当于每天10片或12片；如果是病情处于中度活动状态的情况下可以使用每天0.5mg/kg体重，也就是6片左右的剂量，门诊规范随访治疗的患者多数处于病情轻中度或者完全缓解的状态。经过一段时间的治疗，随着病情逐步趋于稳定，可以考虑减药，这是一个循序渐进的过程，一般每7-14天激素用量减10%，用量越少，减药越慢。激素在每日两片左右时，剂量微小的调整对于不同的患者影响不同，医生需密切关注各项病情活动度指标的变化，根据病情变化调整激素的用量。

    当狼疮患者合并其他不适用激素的疾病，例如股骨头坏死、糖尿病等，激素用量仍需根据狼疮程度决定，同时加强合并症的处理，因为重症狼疮是可以危及生命的。病情过重，例如出现神经精神性狼疮（俗称狼疮脑病）、出血性肺泡炎、急进性肾炎等危重情况，患者需要接受激素冲击治疗。在病情稳定的前提下，可以逐渐减少激素用量甚至停用，然后再逐渐减少免疫抑制剂和抗疟药（羟氯喹）的用量，并逐渐停用。2013年欧洲进行了一项小样本的生物制剂联合免疫抑制剂治疗狼疮肾炎的临床研究，该研究的亮点在于患者不需要口服激素治疗，仅在输注生物制剂时联合两次静脉激素治疗，治疗的有效率与经典的激素联合免疫抑制剂的方案相当。尽管这个研究是狼疮治疗领域的崭新尝试，目前主流观点认为生物制剂不作为狼疮治疗的首选，但可作为部分难治性狼疮的补救性治疗方案。

    怀孕是红斑狼疮患者很关注的一个话题，如果病情控制稳定，可以考虑怀孕。有怀孕计划的患者需要提前跟医生沟通，环磷酰胺、霉酚酸酯、来氟米特这些常用的免疫抑制剂有致畸的风险，停用6个月后才能怀孕，激素也要减到3片以下。备孕和怀孕期间，患者可以通过羟氯喹等相对安全的药物联合小剂量激素控制狼疮病情。

    安媛大夫指出，系统性红斑狼疮的用药比较复杂，需要根据每个患者不同的病情变化以及合并的其他疾病等制定个体化的治疗方案，一定要在风湿免疫科专科大夫指导下进行。有研究表明用药控制狼疮病情稳定的时间越长，停药后越不容易复发，在病情稳定的前提下部分患者可以完全停药。但要特别注意的是，患者仍需至少每6个月到专科复诊，检查各项免疫指标，评估狼疮病情的活动度，防止狼疮复发，早发现早治疗。严格遵从医嘱、病情控制良好的狼疮患者可以患病二三十年没有明显的器官损害；但如果自行减药，或是经常漏服，疾病反复发作会对全身多系统造成不可挽回的损害，到那时治疗将会比较困难，可选择的药物少、用药副作用多、花费高，治疗效果更不会特别好。