典型案例：这是一个真实的故事。26岁的李小姐是一名公司职员，来就诊时值新婚，拟怀孕。着凉后出现咳嗽、咳痰、发热，在当地医院考虑为“感冒”，给予“消炎”治疗，咳嗽症状好转，但体温仍偏高，在37.4℃-37.8℃之间，这时查血常规白细胞减低，医院考虑可能是抗生素的副作用，于是停用了抗生素给予中成药治疗，但李小姐的体温始终未下降至正常。来我院门诊时细心的门诊医生发现其面部及鼻部有淡红色皮疹，疑似系统性红斑狼疮的“蝶形红斑”。但是当时李小姐说平时晒太阳的时候也会出现类似的皮疹，可以自行消退。然而，医生并未放过任何蛛丝马迹，遂给李小姐全面筛查免疫指标，化验结果提示李小姐血液中存在多种异常的自身抗体，于是明确诊断为系统性红斑狼疮，给予糖皮质激素治疗，李小姐的体温及白细胞很快恢复到正常。规律在门诊复诊并调整药物，病情稳定，2年后怀孕，顺利产下一名女婴。

当说起系统性红斑狼疮时，许多人认为这是一种传染病，而对狼疮病人敬而远之。其实不然，狼疮是一种自身免疫性疾病，不是传染病，也与狼无任何直接关系。狼疮（Lupus）一词来自拉丁语，19世纪中叶，有一位叫卡森拉夫的医生正式使用"红斑狼疮"这一医学术语。不过他所说的红斑狼疮仅指以皮肤损害为主的盘状红斑狼疮。患这种病的患者面部或身体的其他部位反复出现皮肤损害如盘状红斑、蝶形红斑，有的出现皮肤萎缩、瘢痕、色素改变甚至出面部变形，使容貌受损，看上去就象是狼互相打架时咬过后一样。还有的狼疮患者起病急但很隐匿，早期的症状不典型，如狼般狡猾，正如前面案例提到的患者，仅以低热及白细胞减低为首发表现。红斑狼疮因此得名。系统性红斑狼疮是指除皮肤损害外，还出现了全身各系统和脏器的损害，如肾、心、肝、脑、肺等。

狼疮不是传染病，也并非不治之症。对于狼疮的恐惧，源于人们对疾病不了解。从过去到现在，患该病的人越来越多部分原因是诊断手段及方法的改进以及人们对本病认识的增加。但仍有很多普通老百姓不了解本病，患病后乱投医，甚至自行在网上查阅相关知识并相信一些江湖郎中的传言，不进行正规治疗。其实，狼疮并非不治之症，只要在正规医院进行规范治疗，可以临床缓解，患者的日常生活完全不受影响。相反，听信江湖郎中的谗言只会加重病情。

明确诊断了狼疮后需进行积极规范治疗，尤其是初诊时病情活动的患者。其中，糖皮质激素在狼疮治疗中举足轻重。但因为糖皮质激素的副作用如体重增加、皮肤菲薄、使血糖、血压升高、骨质疏松等副作用使人们存在抗拒心理。其实，在疾病的活动期使用糖皮质激素可加速病情缓解；短期使用外用糖皮质激素可迅速减轻面部皮疹；而且，对于计划要怀孕的患者，研究证实，每天使用小剂量的糖皮质激素，可安全进行妊娠。而使用其他药物如免疫抑制剂对妊娠有害或其安全性尚缺乏确凿的证据。而且，狼疮患者并非需要终身使用糖皮质激素，当糖皮质激素减量小剂量时其副作用就很小了。有的患者可完全停用。因此，狼疮患者不需对糖皮质激素说不。

因为某些食物或药物可诱发患者过敏，出现皮疹，可能参与诱发狼疮发病，故狼疮患者常对饮食限制很谨慎。很多患者不敢使用豆类、菌类、芹菜、韭菜、牛羊肉、海鲜等可能引起过敏的食物，平日饮食可谓“粗茶淡饭”，这很不利于营养均衡。事实上，除了能明确引起过敏的食物外，不主张狼疮患者忌食。尤其对于狼疮肾炎蛋白尿、使用糖皮质激素、免疫抑制剂的患者，过度限制饮食，只会导致机体营养不良，降低抗病能力。应进食富含蛋白质、维生素的食物，使用糖皮质激素的患者要注意补钙。但是，若同时存在其他疾病，则要根据相关情况选择性进食。如高血压、高血脂患者应减少盐分及脂肪的摄入；糖尿病患者或同时服用糖皮质激素的患者应根据血糖的情况限制主食。痛风患者不应进食大量海鲜及啤酒。

很多患者认为狼疮发病是因为免疫力低下，因而大量食用保健品，包括灵芝、蜂王浆、花粉、冬虫夏草、胎盘等。严格讲来，狼疮病人是免疫功能紊乱，部分患者还存在免疫功能亢进。如盲目服用增强免疫力的保健品，反而会加重病情。尤其对于女性患者，服用含雌激素的食物或药物如蜂产品、避孕药等更需慎重，因为雌激素过量可能诱发疾病发病或加重。

狼疮患者以育龄期女性多见。该年龄段的患者或多或少会使用一些化妆品。患病后很多患者很矛盾，因为某些化妆品中的某些化学成分可能诱发皮肤过敏，尤其是皮肤型狼疮可能会导致皮疹加重。因而患者患病后不再使用任何化妆品。这种看法也是不全面的。狼疮患者很多存在光过敏现象，这种患者尤其要注意避免阳光曝晒，因此出门使用防晒霜是很有必要的。酌情使用刺激性小、植物成分的化妆品是可以的。

总之，狼疮不传染，不是不治之症，正视疾病，规律治疗，“狼”来不惧，与“狼”共舞，创造狼疮患者的美好时代。

 

                                 摘自:北京大学人民医院风湿免疫科 姚海红     贾园